Willy Allègre: “El Rehab-Lab permite que los usuarios con discapacidad sean actores de su propia rehabilitación y de su proyecto de vida”

Argitalpenak Elkarrizketak

Willy Allègre: “El Rehab-Lab permite que los usuarios con discapacidad sean actores de su propia rehabilitación y de su proyecto de vida”

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Willy Allègre en las instalaciones de CIM-UPC

Willy Allègre es ingeniero y el impulsor de la red Rehab-Lab europea, una comunidad con más de 50 Fab Labs que permiten la fabricación 3D de ayudas funcionales para personas con discapacidades motoras. En iSocial lo entrevistamos con motivo del proyecto Rehab-Lab.cat, que extenderá la iniciativa a Cataluña.

¿Cómo surgió la idea de crear el Rehab-Lab?

El Rehab-Lab nació en 2016 en el centro de rehabilitación Kerpap, en Bretaña. La idea surgió a partir de un servicio que se ofrece allí llamado “laboratorio de asistencia tecnológica”. El equipo de ingenieros que trabajábamos vimos un gran potencial en la impresión 3D para realizar ayudas técnicas personalizadas, por lo que decidimos involucrar a varios terapeutas ocupacionales y pacientes, mostrándoles lo que se podía llegar a hacer. Los resultados gustaron y comenzamos a hacer una serie de talleres donde la creatividad fue clave. Vimos que algo que los terapeutas ocupacionales ya hacían, es decir, crear ayudas técnicas a mano de manera artesanal, podía hacerse mediante la fabricación digital y la impresión 3D, lo cual tenía muchas ventajas. Decidimos crear un espacio Fab Lab integrado dentro de las instalaciones de cuidado, para permitir que cualquier paciente del centro pudiera crear por sí mismo ayudas técnicas, evidentemente acompañado.

¿A qué necesidad responde esta iniciativa?

Responde principalmente a las necesidades de los pacientes con discapacidades motoras que tienen dificultades de prensión o para hacer gestos precisos con las manos, como por ejemplo, coger un tenedor para comer de manera autónoma, sujetar un vaso o manipular la palanca de control de su silla eléctrica. También responde a las necesidades de los profesionales de la terapia ocupacional, quienes pueden mejorar el proceso de creación de ayudas técnicas a medida cuando no existen productos en el mercado que respondan a necesidades muy específicas de los pacientes. En otro plano, responde a una necesidad de las entidades de cuidado o sociosanitarias, que es permitir que los pacientes sean, en la medida de lo posible, actores de su propia rehabilitación y de su proyecto de vida. El Rehab-Lab les ofrece la oportunidad de ser líderes de sus propios apoyos técnicos, creando el objeto teniendo en cuenta las actividades que deberán realizar en su nueva situación de discapacidad.

¿Cómo fue el proceso de aprendizaje para incorporar la impresión 3D en vuestro centro y crear la red Rehab-Lab?

Como mencioné antes, en 2016 se creó el primer Rehab-Lab en Kerpap, y rápidamente comenzamos a comunicar sobre el proyecto, que en ese momento era bastante innovador. Muchos profesionales se pusieron en contacto con nosotros, interesados en implementar un modelo similar, y estas solicitudes nos permitieron construir un recorrido formativo. Hoy en día, en Francia existe un diploma universitario en impresión 3D destinado al ámbito sanitario o sociosanitario, donde formamos a distintos profesionales de la salud. Es bastante innovador, incluso en el plano europeo, tener un diploma en impresión 3D aplicado a la salud o a la discapacidad. Esa es nuestra especificidad.

¿En qué consisten estas formaciones?

Lo innovador de nuestro planteamiento es que no hemos creado una formación meramente técnica. Es decir, hay un aprendizaje técnico importante que consiste en la realización del objeto, en la descomposición de este en diferentes formas geométricas, en aprender cómo diseñarlo para que pueda ser impreso, etc. Pero también hacemos pedagogía en el plano organizativo. La experiencia nos ha mostrado que los proyectos que no han tenido éxito son aquellos en los que la dirección del centro compra una impresora 3D y simplemente le dice al terapeuta ocupacional que la utilice para crear sus ayudas funcionales. Esto no funciona porque es necesario pensar en la organización, en el recorrido de los pacientes, en el rol que jugará cada persona, etc. Nos dimos cuenta de esto rápidamente e integramos a las formaciones esta parte que consiste en entender y definir el proyecto.

En vuestro proyecto hay una clara voluntad de compartir los conocimientos adquiridos.

Sí, otro aprendizaje importante que hemos sacado es cómo podemos obtener beneficios de la impresión 3D compartiendo tanto las ayudas técnicas creadas como utilizando ayudas técnicas realizadas por otros. Esto permite ganar tiempo, adquirir nuevas ideas para crear ayudas técnicas para nuestros propios pacientes, etc. Es la gran ventaja de la revolución digital que está detrás, ya que antes los terapeutas ocupacionales realizaban adaptaciones funcionales con un plástico llamado termomoldeado, es decir, que tenía que calentarse para darle forma. Las adaptaciones creadas eran, por tanto, únicas, y para recrearlas había que repetir exactamente el mismo proceso. Ahora, gracias a la tecnología digital, un modelo de ayuda puede compartirse y recrearse, lo que puede satisfacer las necesidades de otros profesionales. Podemos consultar en una base de datos lo que ya existe antes de crear una nueva ayuda para la persona.

¿Cuáles son las ventajas de la impresión 3D en comparación con los formatos y materiales anteriores, como el plástico o la madera?

En primer lugar, desde un punto de vista técnico, están las ventajas de la fabricación digital frente a la fabricación clásica o tradicional. En este sentido, los beneficios son la adaptación y la facilidad. Si quiero crear un objeto, puedo buscar una pieza ya modelada en 3D y adaptar fácilmente sus dimensiones. De esta manera, no partimos de cero, sino de un modelo preexistente. También está la ventaja de la reproducción. Al crear una ayuda técnica, el paciente no solo tiene el objeto, sino también el archivo digital. Si el objeto se rompe, aún conserva el archivo y puede solicitar una copia exacta en un Fab Lab local o a empresas especializadas en impresión 3D sin tener que volver a contactar con la entidad que realizó el objeto. Otros beneficios incluyen el bajo costo y el tiempo de elaboración, así como la posibilidad de modular el peso de la ayuda. Además, existe un beneficio que va más allá de lo técnico: hacer accesible la creación de un objeto a personas que quizás no tengan la capacidad física de manipular la madera, el plástico, etc. para hacer adaptaciones a medida.

Y luego está la cuestión de la personalización…

Exacto. El hecho de poder elegir el color, el material, el diseño… es muy interesante para que la persona se apropie de la ayuda técnica, y por tanto, para su empoderamiento frente a la discapacidad. En el caso de los niños, por ejemplo, el diseño personalizado permite borrar un poco la discapacidad y hacer que la ayuda técnica sea más atractiva. Y en el plano social, fomenta la implicación de los usuarios en la concepción de su propia ayuda técnica.

¿Puedes darnos algún ejemplo?

En el Rehab Lab de Kerpap, la primera persona que creó una ayuda técnica fue Jean-Christophe. Entre otras cosas, Jean-Christophe es DJ y tetrapléjico. Para sus actividades de DJ, utiliza una varilla que sostiene con la boca y con la que puede accionar los botones de la mesa de mezclas, además de acceder a un ordenador con otros parámetros que maneja con movimientos de cabeza. Jean-Christophe quería cambiar los botones estándar de la mesa de mezclas por botones hechos con la impresora 3D, de manera que tuvieran un agujero donde pudiera insertar mejor la varilla bucal y así manejarlos más cómodamente. Incluso pudo elegir el material, que era fosforescente para poder verlo por la noche.

Este es un ejemplo que doy a menudo porque, aunque el caso es bastante particular (no hay muchos pacientes tetrapléjicos que sean DJs), demuestra el nivel de participación de los usuarios, que procuramos sea siempre el más alto posible.

Este proceso de colaboración está en el centro del proyecto Rehab-Lab.

Sí. Para mí, el Rehab-Lab no es tanto un proyecto técnico como un proyecto sobre cómo repensar el papel del usuario. Lo esencial es que la persona, sea paciente o residente en un establecimiento, esté implicada al más alto nivel, incluso en el codiseño. Y el resultado, además, es concreto: es un objeto físico que surge de una idea, de la interacción de ideas entre los distintos actores, y que todos comprenden rápidamente para qué sirve.

¿Cómo funciona el proceso de cocreación de las ayudas funcionales entre pacientes, terapeutas ocupacionales y técnicos?

En el modelo Rehab-Lab, este modelo tripartito es ciertamente muy importante. Por un lado, está el paciente, que es el jefe del proyecto de creación de su propia ayuda técnica, ya que es el experto en su situación de discapacidad. Pero el paciente necesita apoyo de otras personas que tienen una visión más general de diversos aspectos. La segunda persona es el terapeuta ocupacional o profesional de la salud, que puede aportar su experiencia clínica y competencias. El terapeuta ocupacional interviene principalmente en la fase de expresión de las necesidades, recoge estas necesidades y evalúa si es necesario o no una ayuda técnica personalizada, en función de lo que ya existe en el mercado. Luego, vuelve a intervenir cuando el objeto ha sido creado para evaluarlo y ver si requiere modificaciones. En tercer lugar, está el referente técnico, quien acompaña al usuario en relación con la impresión 3D, desde la concepción hasta la creación final del objeto, asegurando que este cumpla con los criterios solicitados.

¿Todos los Rehab-Lab deben disponer de un ingeniero que desempeñe este papel de referente técnico?

No, la mayoría de los Rehab-Lab no han tenido la posibilidad, por motivos de financiación u otras razones, de poder contar con un ingeniero contratado. Pero hay muchas otras opciones para tener estos referentes técnicos. Pueden ser terapeutas ocupacionales que se han formado en impresión 3D y que asumen este rol para acompañar a otros terapeutas ocupacionales. También pueden ser estudiantes en prácticas de la escuela de ingenieros o de la universidad, o bien estudiantes en prácticas de la escuela de terapia ocupacional que se interesan por esta temática, como sucede cada vez más a menudo. Y en algunos casos, también pueden ser antiguos pacientes que han obtenido su propio apoyo técnico y que se han formado, y por lo tanto pueden ayudar a otros pacientes.

Imagino que para los terapeutas ocupacionales este proceso de cocreación también es interesante.

Sí, y quizás habría que mencionar una ventaja complementaria de la fabricación 3D, que es que el espacio Rehab-Lab es un espacio de mediación; es decir, más allá de crear un apoyo técnico funcional, es un espacio en el que los terapeutas ocupacionales pueden trabajar observando de entrada y antes de hacer nada qué necesidades tiene el paciente al utilizar el ordenador, si usa un joystick, qué movimientos de la mano realiza, si necesita alguna ayuda en particular para presionar el teclado, etc. Todo esto son cosas que les pueden ser útiles de ver. También pueden trabajar sobre las funciones cognitivas a partir de la orientación en el espacio dentro del ordenador, aspectos de memorización… En definitiva, hay muchos elementos que entran en juego en este espacio, más allá de crear un apoyo técnico que sea útil al usuario desde un punto de vista funcional.

¿Qué os llevó a crear la comunidad Rehab-Lab y cómo ha evolucionado con el tiempo?

Con el paso del tiempo, buscamos difundir la iniciativa y acompañar a los profesionales que deseaban poner en práctica la creación de apoyos con impresión 3D. Desde el principio, vimos el interés de compartir de manera lo más libre posible el contenido, los apoyos técnicos, etc. Y por este motivo, la iniciativa se extendió, primero en la región, después en el ámbito nacional, y ahora en el plano europeo a través de dos proyectos internacionales. Hoy en día, existen casi 50 Rehab-Labs, principalmente en Francia, pero también en otros países.

El objetivo de crear una comunidad Rehab-Lab, por lo tanto, es permitir a las personas encontrar soluciones a sus necesidades cuando no existen productos en el mercado que las satisfagan. La creación de la comunidad permite que nuestro impacto sea lo más grande posible. Actualmente, hemos asumido un rol de animación de esta comunidad: compartimos experiencias, pedimos a las personas beneficiarias su feedback, etc. También ofrecemos servicios, principalmente de formación y acompañamiento de entidades para poner en práctica este tipo de actividades. Es una labor que requiere tiempo y enfrenta problemas de financiación.

¿La financiación es un reto?

Sí, claramente, hay desafíos importantes sobre el modelo económico, vinculados sobre todo a la animación de la comunidad. Por este motivo, en 2024, tuvimos que introducir la noción de adhesión de pago a la red; nuestra filosofía es mantener la adhesión gratuita, pero ahora tenemos este segundo nivel de adhesión que permite contribuir económicamente a la animación del proyecto. Es importante para poder seguir haciendo el trabajo que hacemos, y creo que la mayoría de los miembros del Rehab-Lab en Francia han entendido el interés de contribuir para que esta iniciativa sea duradera en el tiempo. Pero evidentemente, extender este modelo al resto de la red europea será un reto.

¿Qué otros desafíos tenéis ahora mismo?

Un segundo desafío gira en torno a la normativa sobre los dispositivos médicos, que es un reglamento europeo y que afecta a la gran mayoría de los apoyos técnicos personalizados para diversas discapacidades. Se aplica a todos los países europeos, por lo que la buena noticia es que todos enfrentamos las mismas restricciones. Esta normativa implica que un apoyo técnico que cuesta dos horas crear, tarde quizás dos días o más en llegar al paciente, ya que es necesario completar una documentación técnica que explique los parámetros de impresión, la gestión de la calidad, etc. No es solo una cuestión de tiempo, sino sobre todo de volumen de trabajo. Este es, por lo tanto, un desafío que debemos afrontar.

La buena noticia es que la fabricación digital nos permite rastrear más fácilmente nuestra actividad de creación de apoyos técnicos personalizados. Conocemos el objeto, podemos reproducirlo, conocemos los materiales utilizados, tenemos las referencias… La impresora 3D también es siempre la misma. Antes, con la creación manual de apoyos técnicos por parte de los terapeutas ocupacionales, todo era más difícil. Esto es positivo, y lo que hacemos hoy en día es aplicar buenas prácticas que permiten agilizar los trámites. Pero en cualquier caso, este será un desafío para los próximos cuatro o cinco años: demostrar que actuamos de buena fe, que aplicamos rigurosamente la normativa europea, aunque adaptada al marco de los apoyos técnicos personalizados.

Y en paralelo, a medida que desarrollamos la red Rehab-Lab, cada vez tenemos más fuerza a la hora de mostrar qué significa que una entidad social o dedicada a los cuidados cree un “apoyo técnico personalizado”. Somos más de 100, y podemos mostrar más fácilmente el tipo de actividad que hacemos. Pedirnos que produzcamos una documentación tan cuantiosa y con tanta exigencia, como se hace con las empresas, no es viable.

Actualmente, el Rehab-Lab se está expandiendo a nuevos países. ¿Cómo está siendo este proceso de expansión?

Cuando reflexionamos sobre la manera de difundir nuestras prácticas en el ámbito internacional, vimos que la figura del líder es clave. El líder es el encargado de diseminar el concepto en su país. Pensamos que este es el mejor modelo, porque permite una mejor adaptación cultural, lingüística, etc., y también porque es útil e interesante compartir el trabajo de animación de la red. El proyecto Rehab-Lab Cat es un buen ejemplo. También lo estamos haciendo en Bélgica, y hay entidades de otros países que nos piden adoptar este rol para intentar comenzar a difundir el proyecto Rehab-Lab en sus contextos.

¿Qué destacarías del proceso de implementación del Rehab-Lab en Cataluña?

En primer lugar, me gustaría aprovechar para dar las gracias a iSocial por el trabajo que está realizando, y que he podido ver de primera mano. Desde iSocial detectasteis mi iniciativa, y me hicisteis participar en un webinar. Después pensasteis en presentar el proyecto a una convocatoria junto con otras entidades [Ampans, Guttmann, CIM-UPC y Avinent] y nos incluisteis también a nosotros como socios. Este es un gesto que valoro mucho: ver una iniciativa que ya existe, que ya está bastante desarrollada, y tomarla de referencia a la hora de crear el propio proyecto; teniendo en cuenta, evidentemente, los aspectos culturales, lingüísticos, etc., pero vinculándose con lo que ya existe, para no partir de cero. Creo que es una estrategia en la que todos ganan: la red local en Cataluña enriquece la red existente, y al mismo tiempo se verá fortalecida. Además, el Rehab-Lab en Cataluña será muy útil para mostrar cómo se pueden poner en marcha las cosas en poco tiempo. Por lo tanto, quería agradeceros por esta oportunidad, felicitar la propuesta de proyecto que hay detrás de todo esto, y decir que Rehab-Lab Cat tiene todos los ingredientes para el éxito. Y quien más se beneficiará, eso es seguro, serán todas las personas que podrán acceder al Rehab-Lab local y beneficiarse de servicios efectivos que respondan a sus necesidades.

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