Simon Duffy: “El Apoyo Auto-dirigido sólo propone tratar a todo el mundo como nos gustaría que nos tratasen a nosotros”

Simon Duffy: “El Apoyo Auto-dirigido sólo propone tratar a todo el mundo como nos gustaría que nos tratasen a nosotros”

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Hablamos con Simon Duffy, presidente de Citizen Network. Duffy nos explica los beneficios del Self-directed Support o Apoyo Auto-dirigido, qué barreras se encuentra esta metodología y cómo él entiende el papel del trabajo social en la mejora de la calidad de vida de toda la ciudadanía.

¿Que despertó tu interés en el trabajo social?

Me topé de frente con el trabajo social. No soy un trabajador social con formación: por formación, soy filósofo. Mi primer trabajo decente fue como administrador en el NHS (el sistema de salud del Reino Unido), y visitaba una institución en la que había personas con discapacidades intelectuales que vivían encarcelades. Me quedé atónito por las condiciones en las que vivían estas personas, pero también encantado de conocer a la gente maravillosa atrapada allí. Me sentí llamado a cambiar de carrera y comencé a trabajar para dar apoyo a la gente con discapacidades que vivía en la comunidad.

Hoy siento que soy un trabajador social, pero quizás un trabajador social no oficial y a tiempo parcial.

¿Por qué promueves la metodología del Apoyo Auto-dirigido?

Al comenzar a trabajar con gente en la comunidad, me di cuenta de que los nuevos servicios que sustituían a las instituciones no siempre facilitaban que las personas vivieran del todo como ciudadanas. Así que comencé a explorar diferentes maneras de ayudar a la gente a tomar su sitio en la comunidad, a tener sus propios hogares y a acceder a puestos de trabajo, a contribuir a la comunidad, encontrar el amor y hacer todas aquellas cosas que hacen que la vida merezca la pena.

Hay muchas cosas que podemos hacer para ayudar a la gente a vivir una vida satisfactoria y con sentido, pero yo comencé a centrarme en la economía y el empoderamiento. Tengo la impresión de que las personas no tienen suficiente poder. Quizá se les den servicios, pero en realidad no pueden adaptar este apoyo a sus vidas y esperanzas de futuro. En cierto modo, incluso cuando las instalaciones institucionales se cierran, el sistema institucional persiste.

Así que durante más de 30 años he trabajado para crear un nuevo sistema de financiación, control y apoyo. Cuando reunimos estas condiciones podemos crear un buen sistema de Apoyo Auto-dirigido.

Pero el verdadero propósito de este trabajo es mejorar la condición de ciudadano para todos.

¿Es una metodología aplicable a cualquier situación de vulnerabilidad social?

Sí y no.

A veces, la gente tiene una visión demasiado simple del Apoyo Auto-dirigido: se piensan que el Apoyo Auto-dirigido es solo para personas que pueden tomar decisiones fácilmente sin la ayuda de nadie. Pero el Apoyo Auto-dirigido puede funcionar para todo el mundo, si respetamos los principios de la toma de decisiones asistida.

En algunos aspectos, el Apoyo Auto-dirigido funciona mejor para personas con discapacidades y necesidades complejas. Cuando hay conflicto, enfado y retos, a menudo quiere decir que no estamos ayudando a las personas de forma idónea. Debemos escuchar con más atención y adaptar nuestra respuesta para ayudar a que las personas tengan lo que necesitan. Esto significa examinar y enmendar todas las variables. Quizás la persona no tiene suficiente control, o quizás la persona que le ofrece asistencia no es la adecuada, o utiliza un enfoque erróneo. El Apoyo Auto-dirigido debe funcionar para todo el mundo. Pero eso no quiere decir que lo debamos utilizar para resolver todos los problemas. Algunos servicios funcionan mejor cuando se organizan como servicio público: por ejemplo, la asistencia sanitaria de emergencia y el transporte público. Estas cosas se administran mejor con diferentes políticas, porque requieren tener en cuenta las necesidades de toda la población. Lo mismo pasa con el sistema de trabajo social básico. El sistema de trabajo social es la infraestructura, un marco de trabajo en que el sistema de soporte autodirigido debería operar.

Si una persona está interesada en el Apoyo Auto-dirigido en el Reino Unido, ¿qué pasos puede seguir?

En teoría, en Inglaterra y Escocia (y en muchos otros países, como Australia), el Apoyo Auto-dirigido actúa como núcleo del sistema operativo de todas las personas adultas que necesitan apoyo social. La idea es que, después de evaluar tus necesidades, puedas recibir un presupuesto, y dispongas de diferentes opciones para administrar dicho presupuesto de modo que puedas formar tu propio sistema adaptado.

Esta es la teoría. La realidad es más confusa y limitada. Por ejemplo, en Inglaterra, los sistemas de atención residencial tienen permiso para excluirse de este sistema (personalmente, pienso que esto es un error) y, además, el sistema hace otras cosas para desalentar que la gente tome un rol activo en la administración de su propio presupuesto.

Se trata de un patrón internacional. El Apoyo Auto-dirigido está creciendo y lo utilizan cada vez más grupos. Sin embargo, los sistemas y servicios a menudo resisten este crecimiento e intentan reducir su responsabilidad para con la persona.

¿Qué deben hacer los trabajadores sociales para guiar a una persona en el Apoyo Auto-dirigido?

El buen trabajo social impulsa la autonomía de las personas, apoyándolas para que vivan una vida plena e igualitaria como miembros de la comunidad. Nuestro objetivo debe ser ayudar a que todo el mundo contribuya, de forma que las aportaciones únicas de cada persona se valoren. Si los sistemas de Apoyo Auto-dirigido perjudican nuestra habilidad para realizar un buen trabajo social, significa que hay alguna cosa en el sistema que no funciona correctamente.

Hay muchas cosas que podemos hacer para ayudar a que la gente reciba el apoyo adecuado.

A veces, las personas se benefician mucho de entender cómo funciona su presupuesto personal, especialmente si esto les abre nuevas formas creativas de conseguir sus objetivos. Así que los trabajadores sociales se pueden beneficiar de cualquier sistema que facilite que el presupuesto sea transparente, de forma que puedan hablar con la persona y con su red para explorar la mejor manera de utilizarlo.

También es importante utilizar el desarrollo de un buen apoyo para ayudar a la persona a construir una comunidad de aliados a su alrededor, que apoye la toma de decisiones, la planificación, las gestiones y la creación de comunidad.

Lo que no debemos hacer es entender el Apoyo Auto-dirigido como ir de compras. El mero hecho de poder elegir el proveedor de servicios no hace que podamos crear una vida plena. Un buen proveedor de servicios será un compañero y aliado para la persona y se convertirá en un agente activo que le ayude a conseguir sus metas.

¿Qué herramientas hay disponibles actualmente para implementar este modelo?

Esto es una pregunta difícil. Hay muchas herramientas que emergen alrededor de sistemas específicos: herramientas para establecer presupuestos, herramientas de planificación centrada en la persona, acuerdos de toma de decisiones asistida, sistemas para encontrar proveedores de servicios y asistentes personales, para gestionar el presupuesto… No estoy seguro de qué recomendar, pero a veces pienso que nos distraemos un poco con las herramientas y nos olvidamos de utilizar el sentido común.

La mejor herramienta es el corazón humano. Todo se debe juzgar a través de él. 

Hay barreras que pueden impedir que los ciudadanos se beneficien del Apoyo Auto-dirigido?

La principal barrera es el deseo de todos los sistemas de protegerse del cambio. De nuevo, es importante ver que avanzar hacia el uso del Apoyo Auto-dirigido es solo una pequeña parte del movimiento que nos aleja de las instituciones y nos acerca a los derechos humanos y ciudadanos. Es natural que las personas, organizaciones y sistemas entiendan como un reto la idea de que la persona debería tener más poder, y que las prácticas del pasado deberían cambiar y evolucionar.

A pesar de que es posible sentirse enfadado y decepcionado por la lentitud del cambio del sistema, el reto real es encontrar formas de ayudar a que la gente vea todos los aspectos positivos de este cambio. El desarrollo del Apoyo Auto-dirigido real es un proceso orgánico y en evolución, y tenemos que desarrollar estrategias para invitar a más gente a este viaje: no solo la gente que necesita ayuda, sino también familias, proveedores de apoyo, gestores y participantes de la comunidad. El proceso de cambio se fortalece si ayudamos a crear una comunidad de aliados más rica alrededor de este cambio.

¿Puedes mencionar un caso de éxito?

Hay casos de éxito para las personas y para los sistemas. Estos son algunos ejemplos.

Utilizamos el Apoyo Auto-dirigido para ayudar a Patrick a dejar una institución grande y crear su propio hogar en la comunidad. Utilizamos la creatividad para ayudarlo a comprar una casa adecuada y para organizar un equipo de apoyo personalizado. Antes de que se mudase a su casa, Patrick era percibido como una persona muy peligrosa. Pero desde que se mudó a su casa en 1997, ha vivido una vida positiva y productiva dentro de su comunidad. Sin este apoyo personalizado, habría vivido atrapado en un entorno institucional caro y arriesgado. 

Wendy tiene discapacidades intelectuales, y quería un presupuesto personal para poder vivir a su manera. Fue muy creativa con el presupuesto: por ejemplo, en lugar de invertir en un fisioterapeuta, paga a un entrenador personal en el gimnasio. Su solución es más positiva y motivadora para ella. También es una coach activa, que enseña a otras personas con dificultades de aprendizaje los beneficios de tener más control sobre su propia vida.

Para los sistemas, el éxito llega a rachas. Los primeros desarrollos en el Apoyo Auto-dirigido comenzaron en California en 1965, y desde entonces en los Estados Unidos ha habido períodos de crecimiento y períodos de resistencia. Australia también es un ejemplo interesante, ya que los cambios radicales se introdujeron después de una campaña llamada Every Australian Counts (“cada australiano cuenta”). Esta campaña une a las personas, familias y proveedores de servicios en un movimiento conjunto que trata el derecho al Apoyo Auto-dirigido como derecho universal que todo el mundo puede esperar. Ahora, cuando el gobierno de Australia intenta diluir esta reforma, la campaña es muy efectiva ejerciendo presión. Este avance es muy alentador, porque comienza a normalizar el Apoyo Auto-dirigido en un marco social más amplio.

El Apoyo Auto-dirigido no debe percibirse como una metodología nueva y extraña. Solamente es cuestión de tratar a todo el mundo como nos gustaría que nos tratasen a nosotros – como ciudadanos iguales y con toda la plenitud de derechos, merecedores de respeto. Esta metodología debe dar a los trabajadores sociales más poder para realizar su trabajo de forma idónea y en harmonía con los verdaderos principios y valores del trabajo social.

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