Una nova guia de les Nacions Unides de setembre de 2022 recull directrius i recomanacions precises per a la desinstitucionalització de les persones amb discapacitat, per a reformar el sector en forma d’organitzacions més comunitàries, i per avançar en el dret de viure de manera autònoma i amb llibertat per prendre les pròpies decisions.

Les Nacions Unides han emès el setembre de 2022 un nou document, Guidelines on deinstitutionalization, including in emergencies (CRPD/C/27/3), que en el marc de la Convenció sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat estableix un conjunt de noves pautes per avançar en els processos de desinstitucionalització de les persones amb discapacitat.

Els principis que es declaren en el document són contundents:

• La institucionalització contradiu el dret de les persones amb discapacitat a ser incloses en la comunitat.
• Cal abolir totes les formes d’institucionalització i deixar d’invertir en institucions. Les institucions mai han de ser considerades com una forma de protecció de les persones amb discapacitats ni com a una lliure elecció.
• No existeix cap justificació per perpetuar la institucionalització de les persones.

Elements clau de la desinstitucionalització

El document recull i explica els elements i principis centrals al voltant dels processos de desinstitucionalització, com ara, què s’entén per institucionalització i perquè és problemàtica.

Existeixen diversos trets definitoris per descriure què és una institució:

• Obligatorietat de compartir assistència amb altres persones sense cap llibertat d’elecció sobre qui proporciona aquesta assistència.
• Aïllament i segregació de la vida independent a la comunitat.
• Manca de control sobre les decisions del dia a dia.
• Manca d’elecció de les persones amb qui es conviu.
• Rigidesa de les rutines sense consideració de la voluntat i preferència personal.
• Realització d’activitats idèntiques per a un grup d’individus, en un mateix espai, sota una determinada autoritat.
• Abordament paternalista dels serveis que es proporcionen i de la supervisió de les condicions de vida dels individus.
• Convivència amb un nombre desproporcionat de persones en un mateix entorn.

El document assenyala que la institucionalització és la detenció de persones basada en alguna discapacitat, ja sigui en presència d’altres factors o no, sota la premissa d’oferir “cures” o “tractament”. Aquesta detenció acostuma a transcórrer en institucions com ara centres d’assistència social, hospitals psiquiàtrics, àrees de seguretat per a persones amb demència, centres de rehabilitació, llars de protecció infantil i molts altres.  

Guia per als processos de desinstitucionalització

Degut a aquestes condicions, que contradiuen els drets fonamentals de les persones, les Nacions Unides comuniquen que totes les institucions, públiques i privades, han de passar per una reforma que les corregeixi o elimini. Tanmateix, la reforma o l’eliminació d’un o més elements institucionals no és suficient per definir-se com a “organització comunitària”, sinó que les modificacions han de ser integrals.

La desinstitucionalització comprèn una sèrie de processos interconnectats enfocats en restablir l’autonomia, la llibertat d’elecció i el control de les persones sobre la seva vida, inclòs el seu dret a decidir com, on i amb qui volen viure. Aquests processos haurien d’estar dirigits per les mateixes persones amb discapacitats, per tal de garantir que les seves necessitats i voluntats tinguin prioritat i que els canvis s’ajustin a les seves decisions de la millor manera possible. Un dels elements clau de la vida independent i amb inclusió a la comunitat és garantir que les persones amb discapacitat rebin suport, basat en les seves eleccions, i que tinguin accés a les activitats diàries i a la participació en societat.

Serveis de suport a les persones amb discapacitat

Segons el document de les Nacions Unides, els serveis de suport per a les persones amb discapacitats s’han de desenvolupar d’acord amb el model de drets humans, respectant les preferències de les persones amb discapacitats i garantint la seva plena participació en la xarxa de suport, si la persona ho desitja.

Aquests serveis de suport a les persones amb discapacitats han d’estar vinculats als serveis existents i a les xarxes comunitàries, de manera que no fomentin la segregació i l’aïllament de les persones. Es recomana als Estats que inverteixin en la creació i desenvolupament d’una àmplia gamma de serveis flexibles de suport que responguin a les necessitats diverses individuals, respectat les seves eleccions i comptant amb la seva participació en el disseny de formes de suport. A més, cal que els governs garanteixin que la decisió de retornar a la llar familiar després de la institucionalització no desqualifiqui a la persona per viure de manera independent si ho desitja.

Preparacions per abandonar una institució

Segons la guia de Nacions Unides, els processos de desinstitucionalització han de revertir la pràctica injusta de la institucionalització. Totes les persones tenen dret a iniciar-lo quan ho desitgin i a rebre assistència per completar els requeriments.

El document dona les següents directrius per als processos de desinstitucionalització:

• Respectar el dret de la persona a prendre decisions en tots els aspectes de deixar una institució, oferint-li suport si el necessita.
• Donar temps i oportunitats suficients per preparar-se físicament i emocionalment per a la vida en comunitat. Les administracions haurien de garantir que les persones tinguin un pla individualitzat segons les seves preferències al deixar la institució.
• Respectar a les persones institucionalitzades com a supervivents a qui se’ls deu una compensació, i proporcionar-les informació i oportunitats per participar plenament en el pla i la implementació de la desinstitucionalització.
• Oferir a les persones un marge ampli d’experiències a la comunitat com a preparació per a deixar la institució; ajudar-les a guanyar experiència, fortaleses i habilitats socials i quotidianes i a vèncer les pors que puguin tenir envers la vida independent.
• Proporcionar a les persones informació sobre les opcions d’habitatge, transport i ocupació, a més de rendes individualitzades i altres mesures necessàries per garantir la seva qualitat de vida.

Referència

[1] Convention on the Rights of Persons with Disabilities. Guidelines on deinstitutionalization, including in emergencies (CRPD/C/27/3).  United Nations. Disponible a: https://tbinternet.ohchr.org/_layouts/15/treatybodyexternal/Download.aspx?symbolno=CRPD/C/5  [10/11/2022]